Repubblica 8.12.16
Fine vita
Per il primario del “Gemelli” Mario Sabatelli il rifiuto delle cure per chi soffre di Sla non è eutanasia
“Io, medico e cattolico spengo le macchine ai malati che lo chiedono”
“C’è un diritto a morire in tutta serenità, lo dicono la legge e la Chiesa”
intervista di Caterina Pasolini

ROMA. «Piergiorgio Welby e Walter Piludu? Fossero stati miei pazienti, avrei seguito le loro decisioni senza bisogno di tribunali. Perché il rifiuto delle cure non è eutanasia ma una questione di buona prassi medica. Già oggi la legge, la Costituzione e il codice deontologico lo consentono. Anche il Magistero della Chiesa è chiaro: non c’è un diritto di morire ma sicuramente un “diritto a morire in tutta serenità, con dignità umana e cristiana”.
Dopo la sentenza di Cagliari che autorizzava Piludu, malato di Sla, a vedersi togliere il respiratore sedato, andandosene senza soffrire, parla Mario Sabatelli, primario al Gemelli di Roma, un ospedale di forti tradizioni cattoliche. Guida “Nemo”, il reparto all’avanguardia per i malati di sclerosi laterale amiotrofica: 10 letti,140 nuovi pazienti ogni anno, 250 in cura.
Scegliere allunga la vita?
«Sì. Lo vedo nella mia esperienza. I malati da noi sanno che potranno rinunciare al respiratore, quando per loro dovesse diventare intollerabile. Solo con questa sicurezza il 30 per cento accetta oggi la tracheotomia».
Chi deve decidere?
«Solo il malato può valutare se la ventilazione meccanica è trattamento proporzionato alla propria condizione e quindi non lesivo della propria dignità di vita. Chi accetta ha diritto ad essere assistito a casa, aiutato dalle istituzioni. Chi rifiuta ha diritto a morire con dignità».
Parla di abusi negli ospedali.
«Conosco il calvario di chi vive con la Sla, per questo trovo scandaloso che in molti pronto soccorso i medici si arroghino il diritto di intubare malati che hanno detto di no, o minaccino di mandarli a casa se non accettano la ventilazione forzata. Una follia. Il compito del medico è seguire le scelte del paziente, alleviare le sofferenze. Troppi non lo fanno per paura, ignoranza della Costituzione e dei documenti della Chiesa».
Qual è l’opzione?
«Tra morire senza dolore con una sedazione o accettare l’ausilio delle macchine. Con l’arrivo dei ventilatori portatili la scelta è tra una maschera collegata al macchinario, oppure la tracheotomia ».
Scelta etica o medica?
«Sicuramente etica, dipende dalla visione esistenziale che ha il paziente, dalle sue idee, dalla sua persona. A noi medici spetta il compito di informarlo in modo approfondito. Al “Gemelli” studiamo un piano di cura coi malati, ascoltiamo i voleri di chi vive con un tubo in gola, un sondino per nutrirsi. Li seguiamo nel cammino, sino all’ultimo. Perché io non li lascio andare, non li lascio morire. Li accompagno sino alla fine. Mi assicuro che venga seguite la loro volontà e non soffrano».
Li addormenta e toglie il respiratore?
«Sì l’abbiamo fatto a pazienti che, stanchi di vivere immobili, attaccati alle macchine, hanno detto basta. Sono stati sedati profondamente e solo a quel punto spenta la macchina che soffiava aria nei polmoni. Sono morti senza dolore, dormendo».
C’è chi dice: è eutanasia.
«C’è una differenza abissale con l’eutanasia, sia negli obiettivi che nelle procedure. Qui parliamo di scelte terapeutiche, lo dice la legge, la Costituzione nell’articolo 32 sottolinea che nessuno può essere obbligato a subire cure. Sceglie il paziente e il rifiuto della respirazione forzata rientra nel consenso informato. Certo, il risultato finale è la morte, ma è cosa diversa dal dare un farmaco che provoca la fine. Sceglie la persona e il principio che ci guida è la proporzionalità».
Cosa dice la Chiesa?
«In un documento del 1980 c’è scritto: “È lecito interrompere l’applicazione di tali mezzi, quando i risultati deludono le speranze riposte in essi”. Il medico deve assistere chi soffre, eliminare il dolore. Io, medico, riconosco il diritto a rifiutare la cura e assisto il sintomo, il senso di soffocamento, con la sedazione».
C’è chi parla di omicidio.
«Negli anni ’50 Pio XII disse: “Compito del medico è lenire le sofferenze e se anche il farmaco dovesse accelerare la fine, il nostro obiettivo è togliere la sofferenza”. Quindi la sedazione profonda è eticamente accettabile».
I malati decidono di morire?
«Le persone che rinunciano alle cure non decidono di morire, decidono come vivere. La vita è un valore inestimabile, ma bisogna farsene carico, aiutare le famiglie. Invece vedo malati di Sla, dalle cure costose e complesse, lasciati soli. Ci sono differenze enormi nella qualità dell’assistenza a seconda della città».
Manca una legge su fine vita?
«I cinque a cui abbiamo staccato i respiratori lo avevano chiesto a voce. Il problema è che aggravandosi molti, l’8 per cento, restano lucidi ma non possono comunicare. L’Aisla, l’associazione dei pazienti, sta lavorando a disposizioni anticipate di trattamento che consentano il rispetto della volontà quando non potranno dirla». Perché la legge è ancora un’utopia.