Il Sole Domenica 13.11.16
Umberto Veronesi (1925-2016)
La libertà di morire con dignità
Il documento del Comitato etico della Fondazione Umberto Veronesi per una legge sull’eutanasia
PROFILI ETICI DELL’EUTANASIA(1)
Morire
è un’esperienza sempre più medicalizzata e impersonale. Se da un lato
il progresso biomedico ha permesso di ottenere enormi benefici in
termini di vite salvate e di qualità della vita dei pazienti, dall’altro
ha però contribuito ad allontanare la morte dalla nostra esperienza
quotidiana. Oggi si muore sempre più spesso in ospedale, soli o
circondati da un’ équipe di professionisti e da macchinari, invece che a
casa insieme ai propri cari.
Paradossalmente, proprio quando la
tecnologia è sempre più capace di posticipare, dilatare, sospendere e a
volte invertire il naturale processo del morire, le persone sono sempre
meno libere di prendere decisioni riguardo alle modalità e ai tempi
della propria morte. Sempre più spesso, inoltre, si ricorre a pratiche
con finalità compassionevoli ma clandestine, che espongono i pazienti a
ulteriori sofferenze e chi li assiste a rischi di tipo giudiziario.
Questo a fronte di un consenso costantemente crescente da parte
dell’opinione pubblica verso modalità attraverso cui anticipare la morte
in caso di gravi malattie, sofferenze non controllabili e sintomi
refrattari.
Il Comitato etico della Fondazione Umberto Veronesi
reputa che, in una democrazia liberale caratterizzata da un pluralismo
etico strutturale, in determinate circostanze e a determinate condizioni
sia eticamente lecito chiedere di porre fine anticipatamente alle
proprie sofferenze con dignità e poter aiutare i pazienti a farlo.
Ai
fini di questa Mozione, il Comitato etico si riferisce unicamente ai
profili etici della questione, rimandando ad altra sede la discussione
giuridica, e intende per eutanasia un’azione o omissione che per sua
natura e intenzionalmente anticipa la morte di un paziente che lo abbia
liberamente ed espressamente richiesto. L’eutanasia può talora assumere
il carattere di suicidio assistito qualora le circostanze cliniche lo
consentano e il paziente lo preferisca. Riguardo poi alla finalità
dell’eutanasia, così come viene intesa in questo documento, essa è
quella di porre fine al dolore e alle sofferenze del paziente e di
migliorare la qualità del processo del morire.
A parere del Comitato etico, i fondamenti della liceità etica del ricorso all’eutanasia e della sua legittimità risiedono:
a)
nel rispetto dell’autonomia personale del paziente, per la quale egli
può prendere decisioni circa la propria vita che siano indipendenti e
libere da interferenze esterne;
b) nel fatto che è il paziente
stesso che assume la decisione di ricorrere all’eutanasia colui che
sopporta la larghissima parte delle conseguenze della propria scelta;
c) nel convincimento che non sarebbe onesto né giusto esigere da un paziente gravemente sofferente comportamenti supererogatori;
d) nella considerazione che non può esistere un’indisponibilità assoluta della vita;
e)
nel riconoscimento che il progresso tecnologico della biomedicina
allunga artificialmente le fasi terminali e agoniche, oltre limiti
inimmaginabili solo qualche anno fa, col che consegnando a sofferenze
intollerabili e crudeli pazienti che prima degli attuali avanzamenti
della medicina tecnologica non sarebbero rimasti in vita così a lungo.
Esistono
poi ragioni empiriche per non opporsi a questa visione: laddove
l’eutanasia è legale, maggiori sono le garanzie per i pazienti terminali
circa la volontarietà delle decisioni mediche di fine vita; il numero
di morti per eutanasia legale assomma a non oltre l’1-2% delle morti
totali e, comunque, a causa della cogenza di requisiti e procedure di
garanzia, le richieste della maggioranza dei pazienti non vengono
ammesse; nella larghissima parte dei casi, l’accorciamento della vita
del paziente non supera una settimana o addirittura qualche ora rispetto
al naturale decorso della fine della vita; il timore che ad accedere
all’eutanasia legale siano le categorie vulnerabili – i.e. i più poveri,
gli anziani, i disabili, gli illetterati – non ha riscontro in alcun
Paese e, viceversa, i dati dimostrano che a fare maggiore ricorso alla
pratica legalizzata sono uomini di età media che non versano in alcuna
delle condizioni descritte.
Per queste ragioni, nel quadro dei
fondamenti etici sopra illustrati, il Comitato sostiene la possibilità
che una persona malata possa decidere se e come anticipare la propria
morte e auspica un intervento normativo che, nel più breve tempo
possibile, renda l’eutanasia concretamente esercitabile anche in Italia,
naturalmente con le garanzie e le tutele più opportune. È infatti
urgente e indifferibile che le uniche risposte a un fenomeno sociale di
questa portata non restino le norme sul suicidio assistito e
sull’eutanasia che nei fatti oggi consegnano le persone alla
clandestinità(2) .
A parere del Comitato, criteri, condizioni e presupposti per legalizzare l’eutanasia sono che:
1)
il paziente sia capace di intendere e di volere e abbia espresso la
propria esplicita, univoca, autonoma e reiterata volontà eutanasica;
2) la valutazione di tale capacità sia operata da un medico indipendente dall’équipe che porterà a termine la procedura;
3)
la volontà del paziente sia il frutto di una scelta basata su
informazioni sanitarie complete, chiare e comprensibili per quella
specifica persona;
4) il paziente sia stato informato sulle
possibili strategie alternative e in particolare su quelle palliative,
nonché sulla sedazione profonda temporanea o intermittente;
5) la volontà di accedere all’eutanasia sia revocabile in ogni momento e con modalità molto semplici;
6)
il paziente sia in fase terminale e affetto da una patologia connotata
da uno stato di sofferenza fisica insopportabile, incurabile e con
sintomi refrattari;
7) ogni procedura clinica venga condotta
secondo le migliori pratiche definite a livello internazionale dalle
società scientifiche e preveda il coinvolgimento di un’équipe medica
simpatetica;(3)
8) ogni pratica eutanasica comporti la revisione del caso ex post da parte di un organo di controllo indipendente.
Il
Comitato è consapevole che la discussione sulla libertà e la concreta
facoltà di decidere se e come anticipare la propria morte non riguarda
unicamente i malati terminali e, in particolare, quelli per i quali a
oggi non è ancora possibile controllare il dolore e i sintomi più
gravosi. È consapevole altresì che, viceversa, si tratta di una
questione assai più ampia e universale e di scelte tragiche cui ciascuno
di noi potrebbe essere prima o poi chiamato, per sé o nell’assistere
altri che lo abbiano liberamente richiesto. Tuttavia, il Comitato
intende limitare la portata della Mozione unicamente all’eutanasia
praticata nelle sole circostanze sopra descritte (sostanzialmente, in
caso di terminalità e sofferenza non controllabile).
Sul piano
giuridico, pur nella difficoltà di normare la materia che
inevitabilmente non può essere regolata nella sua interezza e
complessità, a parere del Comitato Etico, ogni sforzo può e deve essere
compiuto perché si regoli la materia senza eccedere in una
burocratizzazione della morte e, d’altro canto, perché le garanzie e le
tutele siano solide e incontrovertibili.
Privilegiare soluzioni
giuridiche razionali, fondate sulla conoscenza della realtà, rispetto a
dispute meramente ideologiche, consentirebbe di ridurre il numero delle
“cattive morti evitabili”. Inoltre, anche se il ricorso effettivo
all’eutanasia riguarda fortunatamente solo poche persone, l’idea stessa
che esista un’opzione di scelta nelle decisioni mediche di fine vita
potrebbe migliorare la qualità del processo del morire di tutti,
rendendo più sopportabile il dolore psichico e in definitiva conferendo
dignità alle fasi finali dell’esistenza.
1) Il documento è stato
redatto da Cinzia Caporale, Marco Annoni e Umberto Veronesi. Alla
votazione si sono astenuti: Antonio Gullo, Marcelo Sánchez Sorondo,
Paola Severino e Elena Tremoli. Il Comitato ringrazia Marco Cappato,
Vittorio Feltri e Vittorio Guardamagna che sono stati auditi sulla
materia.
2) Resta inteso che nel nostro ordinamento il rifiuto
delle cure è del tutto lecito e che, altresì, è vietata ogni forma di
accanimento terapeutico.
3) In nessun caso, cioè, un medico dovrebbe essere obbligato a praticare un’azione esplicitamente eutanasica .
La
Mozione sui profili etici dell'eutanasia che qui pubblichiamo
integralmente è stata approvata a maggioranza dal Comitato Etico della
Fondazione Umberto Veronesi. Ne sono autori Umberto Veronesi, Cinzia
Caporale e Marco Annoni. Il testo verrà pubblicato sul secondo numero
della rivista The Future of Science and Ethics edita dalla Fondazione,
il 30 novembre prossimo
scienceandethics.fondazioneveronesi.it