Repubblica 12.10.17
Suicidio assistito in svizzera
Sono rimasto solo con la mia malattia scelgo la morte e vi lascio l’amore
In questa lettera le ragioni dell’addio Abbandonato dalle istituzioni ormai non ho più soldi per curarmi
Il memoriale dell’attivista per i diritti: “Amo la vita, perciò mi fermo qui . Vi chiedo una legge
di Loris Bertocco
FIESSO D’ARTICO (VENEZIA), 7 OTTOBRE 2017
SONO
nato a Dolo il 17 giugno del 1958. Il 30 marzo 1977 — frequentavo
l’Istituto tecnico, avevo 18 anni — ho avuto un incidente stradale:
un’automobile mi ha investito mentre ero in ciclomotore. C’è stata una
frattura delle vertebre C5-C6 e sono rimasto completamente paralizzato.
Purtroppo fin da ragazzo ho avuto anche problemi di vista. Dal 1987 sono
stato certificato ipovedente; dal 1996 cieco assoluto.
Tra le
cose importanti della mia vita c’è stata una notevole sensibilità per i
problemi sociali e politici. Nel 1990 sono diventato consigliere
comunale per i Verdi per alcuni anni nella città di Mira. Negli anni
2004/2005 sono stato candidato sia alle elezioni della provincia di
Venezia che per le regionali del Veneto. Il mio interesse per la
politica continua ancora oggi tramite i social network e organizzando
iniziative locali. Nel 1996 ho conosciuto Anamaria, che è diventata mia
moglie nel giugno del 1999.
ABBIAMO ampliato e ristrutturato la
mia vecchia casa; questo progetto si è potuto realizzare anche grazie
all’aiuto dei miei genitori. Mio padre è mancato, mia madre ha avuto
problemi di salute e non ha potuto più darmi la sua assistenza come nei
periodi precedenti.
La situazione complessiva ha portato nel 2011
mia moglie a non riuscire più ad affrontarla. Il fatto che dovesse
cercare faticosamente quasi da sola la soluzione ai problemi quotidiani
l’ha portata ad una decisione estrema, cioè la richiesta della
separazione. La mia situazione familiare non mi permette di avere
sostegni: mia sorella ha una grave sclerosi multipla ed è invalida al 75
per cento, mia madre ha appena compiuto ottant’anni.
Dal 2005, ho
percepito un contributo di mille euro dalla Regione Veneto per pagare
parzialmente un’assistente che mi aiutava nei miei bisogni quotidiani e
questo aiuto mi è stato di grande sollievo. Dal 2011 in poi, mancando il
supporto di mia moglie e avendo bisogno di assistenza 24 ore su 24, ho
tentato di accedere ad ulteriori contributi straordinari della Regione
Veneto per casi di particolare gravità. Ho lottato con la Regione per
quasi due anni senza ottenere il risultato che speravo. Ho avuto per un
periodo due assistenti, pagandole grazie all’aiuto di amici e ad una
festa per raccogliere i fondi. Questa situazione non poteva durare a
lungo.
Non è facile trovare personale adeguato alla mia
situazione. Le persone disponibili e adeguate, di fronte al carico di
lavoro, hanno rinunciato. Ho così trovato soltanto personale
improvvisato, che provava a fare il lavoro di cura pensando che potesse
ridursi a piazzare il paziente davanti a un televisore o a metterlo a
letto dandogli un’occhiata ogni tanto. Per non dire di peggio.
Mi è
difficile immaginare il resto della mia vita in modo minimamente
soddisfacente, essendo la sofferenza fisica e il dolore diventati per me
insostenibili e la non autosufficienza diventata per me insopportabile.
Sono arrivato quindi ad immaginare l’accompagnamento alla morte
volontaria, che è il frutto di una lunghissima riflessione. Credo che
sia giusto fare questa scelta prima di trovarmi nel giro di poco tempo a
vivere come un vegetale, non potendo nemmeno vedere, cosa che sarebbe
per me intollerabile. Proprio perché amo la vita credo che adesso sia
giusto rinunciare ad essa. Il muro contro il quale ho continuato per
anni a battermi è più alto che mai e continua a negarmi il diritto ad
una assistenza adeguata.
Essendo impegnato nel movimento per la
“Vita Indipendente”, che chiede per le persone con grave disabilità il
diritto a un’assistenza completa e autogestita e finanziata con un fondo
apposito dalla Regione, mi sono rivolto agli uffici competenti e, al
tempo stesso, ho fatto presente la mia nuova situazione ai servizi
sociali e al sindaco del mio Comune (Fiesso d’Artico, in provincia di
Venezia). Ho anche sollecitato direttamente l’assessore regionale. È
venuto a farmi visita, una volta, dopo molte mie insistenze e proteste
per le mancate risposte, ma non è bastato. Non ha capito la mia
situazione. Dopo la visita dell’assessore il mio Comune ha presentato
alla Regione la richiesta di accedere ai fondi straordinari appositi
previsti dalla delibera di giunta regionale 1177/2011. La Commissione di
valutazione regionale, però, per ben due volte ha risposto picche.
Avrei potuto fare ricorso al Tar, ma ormai ero deluso, stanco, sfinito
dalle mille quotidiane difficoltà, di fronte a tanta incomprensione, per
altro mai decentemente argomentata.
Perché è così difficile
capire i bisogni di tante persone in situazione di gravità, perché
questa diffidenza degli amministratori, questo nascondersi sempre dietro
l’alibi delle ristrettezze finanziarie, anche quando basterebbe poco,
in fondo, per dare più respiro, lenimento, dignità? A questo fine è
necessario alzare la soglia massima relativa all’Impegnativa di cura
domiciliare e fisica oggi fissata a mille euro, ferma al 2004 e quindi
anacronistica e del tutto insufficiente per assicurare le collaborazioni
indispensabili. Il mio impegno estremo, il mio appello, è adesso in
favore di una legge sul “testamento biologico” e sul “fine vita”.
Vi
sono situazioni che evolvono inesorabilmente verso l’insostenibilità.
Sono convinto che se avessi potuto usufruire di assistenza adeguata
avrei vissuto meglio la mia vita, soprattutto questi ultimi anni, e
forse avrei magari rinviato di un po’ la scelta di mettere
volontariamente fine alle mie sofferenze. Ora è arrivato il momento.
Porto
con me l’amore che ho ricevuto e lascio questo scritto augurandomi che
possa essere di aiuto alle tante persone che stanno affrontando ogni
giorno un vero e proprio calvario. Ringrazio tutti coloro che mi sono
stati vicini e che proseguiranno la battaglia per il diritto ad una vita
degna di essere vissuta e per un mondo più sano, pulito e giusto.