La Repubblica 07.07.17
La mamma di Charlie a Mitocon: "Stanno per staccargli la spina. Stasera, forse domani"
Di Redazione Online
Roma
Lo riferisce il presidente dell'associazione, che le ha parlato e lancia l'appello alle autorità britanniche: "Fermatevi, pronto il protocollo"
Il piccolo Charlie con i genitori (ansa)
ROMA - "Stanno per staccare le macchine di Charlie, ci ha detto stasera la mamma, Connie Yates" ha riferito Piero Santantonio, presidente dell'associazione Mitocon che si occupa proprio di malattie mitocondriali come quella di cui è affetto il bambino di 10 mesi e che rivolge un appello alle autorità inglesi: "Fermatevi, il protocollo scientifico di trattamento sperimentale è pronto".
Connie Yates "ci ha chiesto aiuto - spiega l'associazione Mitocon in una nota -, dice che dall'ospedale stanno per staccare le macchine che tengono in vita il bambino. Già stasera o forse domani. Mitocon, insieme alla mamma e al papà di Charlie, fa dunque appello alle autorità del Regno Unito e ai medici dell'ospedale Gosh affinché sospendano ogni iniziativa di attuare i disposti della sentenza e chiede che sia assicurata ogni cura al piccolo affinché gli sia concesso di poter essere sottoposto alla terapia sperimentale i cui dettagli saranno resi noti a brevissimo".
Mitocon, associazione delle famiglie e dei pazienti mitocondriali italiana, in questi giorni è stata in contatto costante con la famiglia di Charlie Gard e con l'equipe internazionale di scienziati che sta lavorando sulle sindromi da deplezione del Dna mitocondriale, e nello specifico su quelle indotte dalla mutazione RRM2B, che ha colpito il piccolo Charlie. Con i genitori del bambino si è schierato Papa Francesco, il presidente degli Usa Donald Trump si è detto pronto "ad aiutare". Si parla anche di un bilaterale chiesto per domani dalla Casa Bianca al Regno Unito nel corso del G20 di Amburgo, durante il quale Trump tenterebbe di convincere la premier Theresa May, non intenzionata a interferire con le decisioni dei medici e dei tribunali inglesi, a intervenire.
Più concreta l'offerta dell'ospedale "Bambino Gesù" di Roma di prendersi cura di Charlie, declinata con il definitivo "no" a un trasferimento di Charlie in Italia nella telefonata intercorsa tra il ministro degli Esteri britannico Boris Johnson e l’omologo italiano Angelino Alfano: "Ragioni legali non consentono lo spostamento del piccolo". In realtà, aveva spiegato la presidente del "Bambino Gesù" Mariella Enoc, "lo trasferirebbero solo se noi fossimo disposti a eseguire la sentenza della Corte Suprema: quindi a non curare più il bimbo e a staccare la spina. Ovvio che a questo abbiamo risposto di no, che noi non intendiamo farlo”.
Nell’intervista a Repubblica, la presidente Enoc aveva accennato al lavoro dell'equipe internazionale, di cui fa parte anche un ricercatore del "Bambino Gesù", per lo sviluppo di una cura sperimentale per Charlie. "In queste ore sono in stretto contatto tra loro per sottoscrivere il trattamento da inviare poi alla madre". L'associazione Mitocon aggiorna sullo stato del progetto: "Oggi pomeriggio si è tenuta una riunione tra i medici e i ricercatori dell'equipe internazionale e tra poche ore sarà resa nota una posizione ufficiale rispetto alle possibilità terapeutiche percorribili per il piccolo Charlie".
In particolare, scrive l'associazione, "sono stati riconsiderati una serie di dati di efficacia della terapia nucleosidica che ha già dato dimostrazione di efficacia in un numero significativo di casi clinici trattati, con particolare riferimento ai risultati che dimostrano la possibilità dei nucleosidi di superare la barriera ematoencefalica. In base a queste ulteriori e nuove valutazioni il gruppo di lavoro è dunque giunto alla conclusione che la terapia nucleosidica possa essere efficace nel caso del piccolo Charlie. Abbiamo informato la famiglia Gard degli esiti di questa riunione e del fatto che a breve verrà pubblicato uno statement scientifico che farà il punto su questo argomento".
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